Witamy po długiej przerwie a to wszystko dlatego że czas tak szybko ucieka i ciężko uwieżyć że już prawie minął rok od kiedy pojawił sie brat Julci a ona sama ma już pięć lat i od września mamy w planach zacząć naukę w przedszkolu jeśli oczywiście uda się zakończyć leczenie chemioterapią .
Ostatni wynik MRI główki wyszedł dobrze niemieccy lekarze także to potwierdzają (konsultujemy Jule także w Niemczech) i wszystko wskazuje na to że w maju zakończymy chemioterapię.
W ostatnim wpisie pochwaliliśmy się o postępach w rehabilitacji a tymczasem Julcia znów sie troszkę cofła tak niestety dzieje się u niej dośc często tym razem zawiniły specjalne buciki ortopedyczne w których to Julcia zaczeła już sama stawiać pierwsze kroki po prostu są małe i uwierają Ją .Podczas ostatniej wizyty CZD w Warszawie pan próbował wziąć jej miarę do nowych butów ale Jula była zmęczona po znieczuleniu do rezonansu i okazało się to niemożliwe zwłaszcza że podczas płaczu niedowład się wzmaga a pobranie takiej miary wiąże się z zagipsowaniem nóżek na kilka minut.Może uda sie to przy następnej wizycie po swiętach z syropem uspokajającym.
Jula jest bardzo czuła na dotyk to właśnie dotyk i słuch sa zmysłami które są u niej bardzo rozwinięte i na które jest szczególnie wrażliwa gorzej jest ze smakiem i węchem oczywiście odpowiednio Ją rehabilitujemy pod tym kątem wspólnie z neurologopedą.
Jula nadal bardzo boi sie samodzielnie chodzić zaczyna wykorzystywac fakt że buty są za małe i nawet jeśli jest w innych butach a my chcemy aby dłużej pochodziła to ona mówi że te buty też są za małe i boli ją nóżka tak naprawdę to blokuje Ją strach i niedowład sama musi zrozumieć jak fajnie bedzie gdy zacznie samodzielnie chodzić jak narazie to ciężko nam jest Ją przekonać do tego być może w przedszkolu bedzie miała większą motywację wsród dzieci w swoim wieku.
Składamy Wszystkim Wesołych i przede wszystkim Zdrowych Świat Wielkanocnych .
Pa,pa.
U nas powoli idzie do przodu Julcia ostatnio zrobiła bardzo duże postępy w rehabilitacji potrafi samodzielnie stać przez dłuższą chwile oraz samodzielnie stawia kroczki do niedawna chodziła tylko z pomocą lub przytrzymując się np:mebli czy ściany,najważniejsze jest to że sama chce sie w taki sposób przemieszczać a nie tylko na czworakach,niestety jeszcze trzeba ja troszke do tego zachęcać .
Nadal najwiekszym jej wrogiem jest strach i niedowład który bardzo bardzo powoli ustępuje i uniemożliwia jej swobodnie się poruszać ,ale najważniejsze jest to że są postępy i bardzo się cieszymy.
W marcu mamy zaplanowane kolejne badanie MRI głowy po którym jak zawsze nastepuje decyzja co do dalszego leczenia,Julia nadal co trzy tygodnie przyjmuje chemiotrapię .
Jak co roku istnieje możliwość przekazania 1 procentu podatku i chcielibyśmy wszystkim tym którzy w ten sposób wsparli Julę w ubiegłych latach podziękować oraz prosić aby także w tym roku przekazali swój
1 procent na rehabilitację i leczenie Julki wszelkie informacje zamieszczone sa w kategorii 1 PROCENT.
Pozdrawiamy Wszystkich,pa,pa.
Julia przyjęła 32 dawkę chemioterapi po której bardziej niź zwykle się powikłała a dokładnie to jej hemoglobina bardzo poleciała w dół i tuż przed świętami groziła nam wizyta w szpitalu i toczenie krwi ale naszczęście wyniki zaczęły iść do góry i obeszło się bez szpitala
Ostatnio dośc często Jula łapie infekcje to także jest wina niskiej mofrologi i odporności jej organizm jest regularnie osłabiany poprzez podawanie chemii którą przyjmuje praktycznie bez większych przerw od 2007r.
Oprócz tych złych informacji których ostatnio niestety nie brakuje to musimy powiedzieć że Julia i tak bardzo dzielnie stawia czoła tym wszystkim przeciwnosciom bardzo dzielnie ćwiczy uczy się kolęd i dzieli sie zabawkami z braciszkiem,niestety nadal bardzo ciężko jest zachęcić Ją do gryzienia wszystko co je to są to papki dobrą informacją jest to że często prosi o picie i nawet sama potrafi trzymać kubeczek i pić.
Zastanawiamy się czy jeszcze ktoś odwiedza blooga sami ostatnio robimy coraz mniej wpisów z powodu braku czasu ale o tym najwaźniejszym staramy się zawsze napisać.
Chociasz ostatni wynik MRI główki był dobry co nas bardzo cieszy i dodaje sił to czasem wszystko to nas przerasta bardzo długie leczenie a zwłaszcza to czekanie i niepewność czy Juleczka odzyska wzrok z którym niestety nie jest lepiej ale nie tracimy nadziei i zapału do modlitwy,którą staramy się zawsze odmawiać razem z Juleczką wiemy także że najwazniejsze to pokonać chorobę główną i taki mamy cel.
Pragniemy Wszystkim tym którzy czasem jeszcze tu zaglądają złożyć życzenia Wesołych i przede wszystkim Zdrowych Świąt Bożego Narodzenia niech Dzieciątko Jezus wniesie nadzieję i radość w Wasze serca.
Julia z rodzicami.
.
Jesteśmy po badaniu MRI głowy wynik jest dobry -bardzo podobny do poprzedniego ''resztka guza bez zmian''.
Rehabilitacja powoli idzie do przodu,postęp intelektualny dość wyraźny Julia zaczyna uczyć się angielskiego narazie w domu ,ze względu na chemioterapię musi być izolowana ale mamy nadzieję ,że od następnego roku szkolnego będzie to już nauka w przedszkolu.
Jula załapała infekcje ,musimy szybko ją pokonać ponieważ 4 listopada szykuje się impreza urodzinowa będzie tort,prezenty a dla dorosłych piwo.
Pozdrawiamy cieplutko.
U Nas wszystko dobrze sie układa więź pomiedzy Julą a Wojtusiem się pogłębia,ale oczywiście podczas rozmowy o braciszku Jula próbuje zmieniać temat i lubi być w centrum zainteresowania.
Oczywiście nadal przyjeżdżają do nas ciocie(rehabilitantka,logopeda) na które Jula z niecierpliwością zawsze czeka i zaczęła Je naśladować,każe sobie założyć korale ,bransoletke, ładnie się uczesać krótko mówiąc lubi się stroic .Ostatnio była w ''salonie pięknośći''przekłuć uszy ,ma dwa komplety kolczyków,mnóstwo spinek, gumek do włosów,opaski,bransoletki i pierscionki.
Podczas wyjazdów zawsze zabiera ze sobą torebke w której jest kilka drobiazgów i obowiazkowo telefony które także ma obok poduszki podczas snu.
Z wieści medycznych to planowe chemioterapie, wizyta u stomatologa(wyleczone dwa ząbki w pełnym uśpieniu ).
Początkiem września badanie MRI głowy w CZD w Warszawie.
Od niedawna Jula dostaje chemię w Rzeszowie,także nie musimy już co trzy tygodnie jeżdzić do CZD.
A tu fotka naszej królewny w nowych kolczykach.
Pa,pa.
Przepraszamy Wszystkich że dość długo nie było wpisów,ale ostatnio dużo sie u nas działo,powiększyła sie nam rodzina i Juleczka ma braciszka na którego z niecierpliwoscia czekaliśmy długie dziewięć miesięcy.
Wojtuś urodził się pod koniec kwietnia ,Juleczka jest bardzo dzielna i dość szybko zaakceptowała braciszka troskliwie nam pomaga śpiewa Wojtusiowi piosenki oraz natychmiast alarmuje jak zaczyna płakać.
Ostatnia chemioterapia została podana po miesięcznej przerwie ponieważ Jula złapała infekcję ale dość szybko się pozbierała i obecnie jesteśmy po 25 cyklu chemioterapii.
Od niedawna Juleczka jeżdzi na zajęcia z hipoterapii do konika ''Basi''jest brdzo odważna,w ubiegłym roku bardzo długo protestowała a tym razem zadziwiła wszystkich.
Po wizycie w poradni antropologicznej okazało się że Jula urosła następne dwa centymetry bardzo się cieszymy i mamy nadzieję że zawsze bedziemy zamieszczać tu tak dobre informacje.
Pozdrawiamy cieplutko pa,pa
.
Juleczka jest po 23 cyklu chemioterapii ostatnie badanie MRI zadecydowało że od maja chemia będzie podawana co trzy tygodnie przez kolejny rok.
Rehabilitacja powoli idzie do przodu,Jula chciałaby troszkę poleniuchować ale nie pozwalamy jej na to,potrafi wymyślać różne historie i wymówki ''chodze i chodze aż bolą mnie nogi''.
Ciocia Ula rehabilitantka przyjeżdża do nas cztery razy w tygodniu i myślimy że to jest w sam raz,Jule przed samodzielnym chodzeniem blokuje miedzy innymi strach przed upadkiem a to jest niestety nieuniknione przy nauce chodzenia i niestety niedowład także działa na jej niekorzyść,ale mamy nadzieję że Julcik pokona to wszystko i będzie biegała razem z innymi dzieciakami.
A tu musimy się pochwalić jeśli chodzi o mowę to Julcia zaskakuje wszystkich potrafi śpiewać długie piosenki ,mówi wiersze i zna kilka modlitw oraz opowiada bajki i zagadki ,a oto jedna z nich :
''co to jest lubi jeść żaby i robi kle kle''czekamy na odpowiedż może ktoś zgadnie.
I na koniec pragniemy wszystkim złożyć życzenia ,
Wesołych spokojnych i radosnych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego
oraz mokrego Śmigusa Dyngusa;)
Gosia ,Julcia i Grzegorz.
Znamy już wynik badania główki MRI wszystko jest dobrze resztka guza się pomniejszyła leczenie chemioterapią będzie kontynuowane,prawdopodobnie Juleczka przyjmie jeszcze kilkanascie cyklów tej chemioterapii.
Mamy także bardzo dobrą nowinę Julinka urosła i ma w tej chwili 90cm wzrostu i waży około 15kg,po naświetlaniach stała w miejscu ze wzrostem ,ale ostatni pomiar w poradni antropologicznej wskazał ,że Julcia urosła i przytyła chociasz nadal jest daleko w dole centyli i daleko jej do normy to my i tak bardzo się cieszymy i mamy nadzieję że szybko nadrobi zaległości.
A tu przedstawiamy zdjęcie naszej kochanej i ''dużej ''strojnisi,Julia nie lubi jak się o niej mówi że jest mała,na zdjeciu na razie są kolczyki klipsy ale może już wkrótce pojawią się prawdziwe.
Pa,pa Gosia ,Julinka i Grzegorz.
Jesteśmy po 19 dawce chemioterapii początkiem marca jest badanie główki MRI,które zadecyduje co dalej.
Juleczka troszkę się przeziębiła ma katerek i kaszel,ale dzielnie przyjmuje leki i już jest lepiej do znieczulenia jakie czeka Ją przy rezonansie musi być całkowicie zdrowa.
Są postępy w rehabilitacji która już prawie stała się jednym z ulubionych zajęć,jest to zasługa cioci Uli która na różne sposoby próbuje Julkę zachęcić do ćwiczeń,podczas ćwiczeń obowiązkowo są śpiewane piosenki , wierszyki i bajki których Julcia zna już bardzo dużo.
Jeśli tylko poznamy wynik marcowego rezonansu to poinformujemy o tym Wszystkich,pozdrawiamy serdecznie ,Gosia,Juleczka i Grzesiek.
Aktualnie jesteśmy w C.Z.D. Julka dostała osiemnastą chemię i jak narazie wszystko idzie zgodnie z planem .
Kluczowy będzie wynik marcowego rezonansu i to on zadecyduje co dalej??
Julka poznaje nowe słowa buduje całe zdania ,"ciocie" rehabilitantki,pielęgniarki itd. są stałym planem dnia i trzeba dopasować się do grafiku zajęć.
W okresie świąt Bożego Narodzenia Julka nauczyła się kilku kolęd i potrafi złożyć życzenia świąteczne ( mowa nieco niewyraźna ale zrozumiała ) po wszystkim oczywiście musi być BRAWO .
Jak co roku można przekazać 1PROCENT podatku dla JULKI wszelkie dane TUTAJ
Gorąco pozdrawiamy!!
Zdrowych i radosnych Świąt Bozego Narodzenia,wszelkiej pomyślności pogody ducha , wiary w lepsze jutro oraz wielu łask od Dzieciątka Jezus dla Was wszystkich z całego serca życzą
Julka ,Małgorzata i Grzegorz ![:-]](http://i.wp.pl/a/i/blog/emot/smile42.gif ":-]")
Julka robi postępy w rehabilitacji i zaczyna współpracować z " ciocią Ulą" jest więcej treningu niż płaczu ( ta proporcja bywała odwrotna ) pierwsze kroczki niepewne pełne mozołu - bezcenne.
Dodatkowo pracujemy nad poprawną wymową , która to jest mocno zdeformowana ze względu na nieprawidłowy zgryz ( negatywny efekt karmienia sondą ) tutaj współpraca z " ciocią Lucią " przebiega idealnie - zabawa , nowe słówka pełen luz i dużo zaangażowania ze strony Julki.
Leczenie przebiega bez zmian jesteśmy po czternastym cyklu chemioterapii ,w marcu będzie rezonans główki.
Po przyjęciu urodzinowym gdzie było dużo prezentów Juleczka teraz
z niecierpliwoscią oczekuje na Św.Mikołaja do którego napisaliśmy list.
Dodaliśmy nowe fotki Julinki do galerii zapraszamy Wszystkich do obejrzenia,pozdrawiamy serdecznie,pa,pa.
Za kilka dni ( 4-go listopada ) Julka skończy 4 latka ,wszystkim opowiada,że będzie tort ,świeczki, goście itd....
Z wieści medycznych nic nowego po za tym ,że ostatni rezonans obejrzeli i omówili radioonkolodzy z Niemiec potwierdzając nieco lepszy wynik i dobry efekt naświetlania guza i chemii.
Patrząc wstecz to w ciągu tych czterech lat wydarzyło się tak wiele że trudno to ogarnąć, dalszego leczenia przebiegu choroby nie da się określić lub przewidzieć trzeba mieć nadzieję i Wiarę w ostateczny sukces w walce z parszywą chorobą.
Julinek stawia pierwsze kroki , przełomem w rehabilitacji byłaby pełna współpraca Julki -jeszcze trochę brakuje jej zaangażowania ale jest to cel do osiągnięcia " polityka małych kroków".
Pozdrawiamy 
.
Jesteśmy po 11cyklu chemioterapii udało nam sie także zaliczyć wszystkie zaplanowane turnusy jednak taki tygodniowy pobyt poza domem to maksimum chociaż bywało,że miesiącami bywaliśmy w szpitalu o czym Julka mamy nadzieje że już powoli zapomina,to po paru dniach pobytu w innym miejscu Julcia zaczyna tesknić za domem i swoimi zabawkami a niestety wszystkich nie możemy ze sobą zabrać i chociasz lubi ona nowe zabawki których tam nie brakowało to czasem terapeuci mieli problem aby Julkę czymś zainteresować,dodatkowo towarzyszą jej nagłe wybuchy złości które są zapewne wynikiem tego co Julka przeszła podczas leczenia w szpitalu,ale ogólnie to turnus w Laskach i w CZD w Warszawie wniósł dużo nowych informacji do dalszej pracy z Julką a tej czeka nas bardzo dużo.
Pozdrawiamy cieplutko.
Julka jest po badaniu głowy rezonansem magnetycznym i wynik jest dobry (resztka guza jest nieco mniejsza niż przy poprzednim badaniu ).
Leczenie onkologiczne będzie realizowane bez zmian co dwa tygodnie na jeden dzień wyjazd do C.Z.D.
Plany na wrzesień są dość napięte: tygodniowy pobyt w Laskach (ośrodek dla dzieci niewidzących i niedowidzących ) a pod koniec miesiąca tygodniowy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka.
Jest to plan optymistyczny i zakładamy , że uda się go zrealizować a Julka wyniesie coś nowego z pobytu w tych ośrodkach.
Tak pozatym to pogoda nie dopisuje i ''nici'' z jazdy do konika ''Basi''za którym Juleczka już zaczyna tęsknić,
pozostaje zabawa w domku i wyjazdy na rehabilitację,którą Julka także ma w domu ale jeszcze niestety nie jest to ulubione zajęcie ,trudno być może potrzeba więcej czasu.
Pozdrawiamy cieplutkoGosia ,Juleczka i Grzegorz.
czwartek, 17 maja 2012
Licznik odwiedzin: 91 599 (wersja testowa)
| « maj » | ||||||
| pn | wt | śr | cz | pt | sb | nd |
|---|---|---|---|---|---|---|
| 01 | 02 | 03 | 04 | 05 | 06 | |
| 07 | 08 | 09 | 10 | 11 | 12 | 13 |
| 14 | 15 | 16 | 17 | 18 | 19 | 20 |
| 21 | 22 | 23 | 24 | 25 | 26 | 27 |
| 28 | 29 | 30 | 31 | |||
Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:
Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:
Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerwów wzrokowych i podwzgórza.Przeszła...
więcej...Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerwów wzrokowych i podwzgórza.Przeszła ona kilka operacji w tym dwie poważne operacje częściowego usunięcia guza mózgu,który dwukrotnie odrósł.Z powodu pojawienia się wodogłowia założono Julii zastawkę Pudenza,ma także niedoczynność przysadkowo-podwzgórzową. Po pierwszej operacji Julia straciła wzrok,a póżniej poczucie głodu i przez okres dwóch lat była karmiona sondą dożołądkową.Od 07.2009r.Julia zaczęła jeść samodzielnie. Przeszła ona 23cykle chemioterapii,i radioterapię. Po operacji wystąpił u niej niedowład lewostronny i wymaga intensywnej rehabilitacji. 12 grudnia 2009r.zakończyła ponownie leczenie onkologiczne. 28 kwiecien 2010r,po badaniu kontrolnym MRI,stwierdzono niewielki proges guza i włączono ponownie chemiotrapię.
schowaj...
Logowanie 
