Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 277 241 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Jeszcze walczy

poniedziałek, 30 marca 2009 17:07
Witajcie,

Niestety, pojawiły się zaburzenia jonowe, których obawiali się rodzice Julii. :-(
Nastąpiło to w piątek. Dobra wiadomość jest taka, że od około dwóch dni wyniki nie pogarszają się. Lekarze nie robią teraz żadnych "gwałtownych" ruchów, bo przecież organizm Julii właśnie przeszedł rewolucję, zostały podrażnione bardzo ważne i delikatne obszary, które teraz muszą się zagoić. To dla niej duży wysiłek.
Grzegorz wyjaśnia, że po zachowaniu Julii nie widać tych zaburzeń - jest spokojna, goi się.
W związku z powyższym przeniesienie na oddział onkologii i tomograf przesuną się o kilka dni. Julinek potrzebuje jeszcze trochę czasu.

Dzięki za Wasze ciepłe słowa!
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (23) | dodaj komentarz

Na razie stabilnie

czwartek, 26 marca 2009 12:20
Hej,

Wczoraj Julia opuściła blok pooperacyjny i trafiła na Neurochirurgię, gdzie zostanie przez najbliższych kilka dni.
Jej stan jest stabilny. :)
Obecnie jest troszkę odurzona środkami przeciwbólowymi, ale jest to konieczne, aby nie czuła bólu.
Poza tym jest z nią kontakt, rodzice są przy niej cały czas.
Najbliższe dni to gojenie, gojenie, zmiana opatrunków, gojenie, itd.
Potem zapewne Julia trafi znów na Onkologię celem opracowania strategii dalszego leczenia.

Na razie (odpukać) wszystko idzie dobrze. :-]


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (20) | dodaj komentarz

Jula wybudzona

wtorek, 24 marca 2009 21:06
Hej,

Jeszcze świeża porcja informacji na dobranoc: Julia znajduje się na bloku pooperacyjnym. Jej stan jest stabilny, oddycha samodzielnie, jest wybudzona. Dostała swojego ulubionego smoczka do buźki, więc ma w nim pocieszenie. :-)
Jej organizm musi teraz wykonać bardzo ciężką pracę, więc rodzice i lekarze bacznie śledzą jej stan. Ale na razie wszystko idzie dobrze.
Kolejne wieści będą jutro wieczorem lub we czwartek rano.

Dobranoc!

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (13) | dodaj komentarz

Nowa galeria

wtorek, 24 marca 2009 20:22
Dobry wieczór,

Pewne życzliwe osoby przesłały mi na maila animowane gify z misiakami, które wykonały dla Juleczki. Możecie cieszyć nimi oczy w galerii o nazwie "inne". Jeśli ktoś z Państwa życzy sobie zademonstrować swoje poparcie i wsparcie w sposób graficzny - serdecznie zapraszam do przesyłania mi swoich prac na mejla: avocado2@wp.pl
Kto wie, może przyjdzie taki dzień, że Julka będzie tę twórczość mogła sobie pooglądać.
 :-)

Miłego wieczoru!
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Operacja zakończona!

wtorek, 24 marca 2009 14:03
Hej,

Operacja Julki skończyła się o 13.30, rodzice są po rozmowie z prof. Roszkowskim.
Operacja udała się, to znaczy usunięto około 80-90% guza. Dokładny efekt pokaże dopiero rezonans.
Teraz kluczowe będą najbliższe 3-4 doby. Nie wiadomo jak organizm Julii zareaguje na tę operację. Po poprzedniej operacji Jula miała kłopoty z zaburzeniami hormonalnymi i elektrolitowymi, które były dość niebezpieczne. Miejmy nadzieję, że tym razem sie nie pojawią.

Wielkie dzięki wszystkim za wsparcie!
Będziemy na bieżąco informować Was o stanie Julki-Szpulki.



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (16) | dodaj komentarz

Operacja w toku

wtorek, 24 marca 2009 11:26
Witajcie,

Operacja rozpoczęła się około 8.30 dziś rano. Wciąż trwa, więc nie wiadomo jak Julka się miewa.
Grzegorz żartuje, że "wykrakałam" z tą nieprzespaną nocą, ale nie chodziło tylko o nerwy. Wczoraj wieczorem jeszcze wymieniano Julce dojście "broviak", trochę ją to bolało w nocy. :-/
Niemniej, rano pojechała na operację w dobrym nastroju. Głowa ogolna, ponoć nawet fajnie wygląda :-]

Około 14.00 rodzice Julki mają spotkać się z profesorem, który krótko omówi zabieg. Będą też mogli dosłownie na kilka sekund zobaczyć Julinkę.
Zatem, w okolicach 15.00 - 16.00 postaram się zamieścić kolejne wieści.

Pozdrowienia!
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (14) | dodaj komentarz

Módlmy się

poniedziałek, 23 marca 2009 21:33
Kochani,

24 marca, 9.00 rano... potrwa kilka godzin.

Już wiem kto tej nocy nie zmruży oka. ;-)

Gosiu, Grześku - jesteśmy z Wami i z Julią. Gdybyśmy mogli do Was teraz przyjść, to otaczałby Was gęsty tłum. Pozytywna energia z naszych modlitw i z naszej miłości płynie wprost do Was i do Waszego Kwiatuszka. No i do Pana Profesora, który będzie operował również. :-]

serce serce serce

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Opinia o klinice INI w Hanowerze

sobota, 21 marca 2009 10:14
Kochani,

Temat został niejako wywołany do tablicy podczas polemiki w komentarzach do poprzedniego wpisu. Myślę, że osobisty wpis Grzegorza przecina wszelkie nasze dywagacje i spekulacje na temat pobytu Pańtwa Kierkałów w Hanowerze. Pozwalam sobie poniżej wkleić treść wypowiedzi Grześka, a dalej - treść opinii o klinice Państwa Beaty i Pawła z Hanoweru.

Witam wszystkich serdecznie znalazłem chwilę aby w kilku słowach wyrazić swoje zdanie o tym co było i co w najbliższym czasie. Decyzja o wyjeździe do Hannoveru była przemyślana i w oparciu o rozmowy jakie przeprowadziłem z byłymi pacjętami kliniki w Hannoverze sensowna . Z wzajemnej wymiany informacji pomiędzy mną a lekarzami z Hannoveru (mejle i telefony) JASNO wynikało jakie są moje oczekiwania co do operacji (jej efektów). Lekarze z Niemiec zapoznali się z problemem stwierdzając że jest to wykonalne za 50 000 euro, wpłacenie pieniędzy było priorytetem do dalszej rozmowy o operacji (termin).

W trakcie zbiórki pieniędzy (myślę że dość sprawnej -DZIĘKUJĘ WSZYSTKIM DARCZYŃCOM I ORGANIZATOROM) stan Julki się pogorszył, stwierdzono wzrost guza pomimo podania chemioterapii, oczywiście informowałem o tym fakcie odpowiednie osoby w Hannoverze prosząc o przyśpieszenie terminu operacji , ale usłyszałem ponownie o tym, że musi być wpłacona cała kwota. Ponownie przekazałem informacje o stanie Julki z zapytaniem o ewentualną potrzebę podesłania dodatkowych informacji ,otrzymałem odpowiedź że szczegółowe badania przeprowadzą u siebie na miejscu prosząc o wpłacenie pieniędzy i wyznaczają termin na 10 marca.
Po przybyciu do kliniki z niecierpliwością oczekiwałem tych SZCZEGÓŁOWYCH badań ,których jakoś widać nie było . Była rozmowa z lekarzami , dokładnie wypytywanie o dotychczasowy przebieg choroby (wszystko to chciałem przesłać przetłumaczone przed przyjazdem, powiedziano że nie potrzeba) na co pytający mnie lekarz bardzo się zdziwił i przeprosił że dopiero teraz zbierają informację powiedział ,że napomni osobę odpowiedzialną (pytał o nazwisko celem zapewne ukarania). Ostatecznie po wieczornej rozmowie z szefem kliniki (JASNO I WYRAŹNIE PODAŁEM DOKŁADNE WYMIARY GUZA W mm) omówiono przebieg operacji - scenariusz totalnie odmienny (o wiele gorszy ) od tego mejlowego, powiedziano nam o znikomym prawdopodobieństwie usunięcia całego guza (pomyślałem - to teraz mi o tym mówicie? ) no ale jakieś szanse były ...

Drugi dzień pobytu Julki w Hannoverze (planowo operacja) to wielki szok i rozczarowanie. Po pierwszym dniu miałem mieszane uczucia co do profesjonalizmu kliniki, natomiast dnia drugiego zoriętowałem się ,że prywatnie to niekoniecznie lepiej, natomiast koniecznie drogo bardzo drogo ( ZA DWA DNI 10 TYŚ EURO TO SPORA PRZESADA). Podejrzewam że nawet w Niemczech. Poziom opieki , sposób pobrania krwi, przewożenie do innego szpitala (PANOWIE , NIE TAK MIAŁO BYĆ) zupełnie nie wartują tych pieniędzy !!!!!! .

Jedyna uczciwość w klinice w Hannoverze to to że nie przeprowadzili pozorowanej operacji i zawinęli 50 000 euro, o czym słyszałem np. w Anglii. Bardzo dziękuję osobom , które pomagały nam w Niemczech (to wspaniali ludzie POLACY). Moje zdanie o tej klinice ( oczywiście analizując nasz przypadek) jest negatywne . Szef tej kliniki powinien nas przeprosić i grosza nie brać, co potwierdzają nasi nowo poznani przyjaciele w Hannoverze obecni , widzący i słyszący podejście i "profesjonalizm" Niemców.

Trochę się rozpisałem ale cóż - życie toczy się dalej JULECZKA jest bardzo dzielna może jeszcze uda się pokonać tą straszną chorobę ludzką ręką, a jak nie człowiek to pozostał jeszcze WSZECHMOGĄCY BÓG !! Serdecznie pozdrawiam wszystkich (redaktora naczelnego Julki bloga oczywiście też), dzięki za wszystkie ciepłe słowa, proszę o modlitwę !!!
Grzegorz, tata Julki


Byłem przez trzy wieczory świadkiem i towarzyszem rodziców i Julki w Hanowerze. Ich walce, ich nadziei i rozczarowaniu. Sam nie mogłem uwierzyć jak ignorancko przyjęto Julię do INI w Hanowerze. Klinika nie przygotowała się na nic, przez dwa dni męczyli tylko Julcię experymentami. Do tej pory nie umię sobie wytłumaczyć, co to miało wspólnego ze światowej sławy renomowaną Kliniką i jej lekarzami. Prawdziwa katastrofa i zblamowanie. Oczekiwałem, że Julcia będzie na prawdę pod super kompetentną opieką i że lekarze będą według jakiegoś planu pracować. Rzeczywistość była chaotyczna, Julcię dwa razy przeworzono do innego szpitala, po tym doświadczeniu straciłem wszelkie zaufanie do tej kliniki. Po decyzji Rodziców klinikę opuścić i natychmiast wracać do Polski, nie widzieliśmy żadnego lekarza więcej...
Julcia jest bardzo dzielna. Jej śmiech nie zapomnimy nigdy.
Serdeczne pozdrowienia i ucałowania!
Paweł i Beata z Hanoweru

Ich dürfte drei Tage lang Eltern und Julia in Hannover begleiten. Der Kampf, die Hoffnung und grenzenlose Enttäuschung. Selbst konnte ich kaum glauben, wie ignorant wurde Julia in der INI in Hannover aufgenommen. Die Klinik war absolut unvorbereitet (wie blauäugig geht man mit Menschenleben um?) und versuchte sich mit Experimenten an Julia. Bis jetzt ist mir schleierhaft, was das mit einer weltführenden Klinik und Ihren Ärzten gemeinsam hatte. Absolute Katastrophe und Blamage. Ich habe erwartet, dass die Ärzte ganz alle Informationen über Julia Krankheit und genaue Vorstellungen über die Möglichkeiten einer Behandlung haben. Wirklichkeit war chaotisch. Julia wurde zwei Mal in eine andere Klinik transportiert und dort behandelt, ständig andere Ärzte und Personal, keine richtige Zuständigkeit und Betretung. Mein vertrauen in di Klinik ist zerstört. Nach dem die Klinik über die Entscheidung der Eltern informiert wurde, sofort die Klinik zu verlassen und schnellstens nach Polen zurückzukehren, wurden sie nicht mal von den Ärzten verabschiedet...
Julia ist wie ein Sinnenschein. Wir vergesse Ihr Lachen nicht.
Herzliche Grüße und Küsse!
Pawel und Beata aus Hannover


Podziel się
oceń
0
1

komentarze (23) | dodaj komentarz

Wtorek!

środa, 18 marca 2009 18:57
Kochani!

Wiadomo już jak będzie wyglądało leczenie Julki w najbliższym czasie. Polscy neurochirurdzy zdecydowali się przeprowadzić operację częściowego usunięcia guza. Na ten moment to jedyne logiczne rozwiązanie i bardzo dobra wiadomość dla nas! :-]

Nie było operacji w Niemczech? No to będzie w Polsce - we wtorek, 24 marca!
To rozwiązanie ma wiele zalet: tutejsi lekarze znają Julię i historię jej choroby, mają na miejscu pełną dokumentację medyczną. Do tego - u nas nie ma bariery językowej, która stanowiła utrudnienie w komunikacji z niemieckimi lekarzami.

Najprawdopodobniej nie ma szans na całkowite usunięcie guza. Ale nawet częściowe usunięcie go da Julii czas! Być może nie tylko przedłuży jej życie, ale może i poprawi jego jakość... Jednak, nie twórzmy scenariuszy. Najważniesze, że lekarze zdecydowali się operować.
Julia została przyjęta do Kliniki Neurochirurgii i czeka na operację wraz z rodzicami.

Może się powtarzam, ale co tam: Kto wierzy w Boga - niech się modli.
Kto nie wierzy - niech na wszelki wypadek też się modli. ;-)

Miłego wieczoru!
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (23) | dodaj komentarz

Aukcje

wtorek, 17 marca 2009 13:12
Ponownie wystawiamy co-nieco na aukcje na rzecz Julki:

SPRAWDŹ TUTAJ

Do dzieła!
Podziel się
oceń
0
0

komentarze (0) | dodaj komentarz

Co dalej - ciąg dalszy...

poniedziałek, 16 marca 2009 23:20
Dziś odwiedziłam Julię, Gosię i Grześka w Centrum Zdrowia Dziecka. Rzeczywiście - Jula wygląda świetnie. Akurat jak przyszłam postanowiła sobie uciąć drzemkę, ale potem, jak się obudziła słychać było chichoty. Jest prześlicznym promyczkiem! :-D

Co do dalszego leczenia - lekarze mają pewną koncepcję, ale skrystalizuje się ona we środę. Zostaną określone szczegóły, a Gosia i Grzegorz zastanowią się ostatecznie czy taki scenariusz wchodzi w grę.

Wiemy, że wiele osób zagląda tu codziennie i sprawdza czy nie ma nowych wiadomości. Dlatego rodzice Julii poprosili o zamieszczenie tej informacji, aby nie trzymać Was w niepewności. Zatem, we środę wieczorem lub we czwartek powinna ukazać się tu informacja na temat dalszego leczenia Julki-Szpulki.

Ogromne podziękowania za wsparcie i za twórcze pomysły i podpowiedzi gdzie jeszcze można szukać pomocy! :-]

Dobrej nocy!
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (6) | dodaj komentarz

Co dalej?

niedziela, 15 marca 2009 20:03
Na razie nie ma jeszcze decyzji w sprawie dlaszego leczenia Julki. Brane są pod uwagę różne opcje. W związku z tym, że na koncie jest kwota 40 tys euro, warto rozwarzyć zakup nowoczesnych leków nierefundowanych przez NFZ. Rodzice Julii myślą też nad innymi sposobami jak różnego rodzaju eksperymentalne terapie.

Jednak, najważniejsze jest, aby obrane leczenie miało szanse powodzenia. Zapewne każda z tych dróg wiąze się z dyskomfortem czy wręcz cierpieniem Julii. Rodzice Juleczki nie zgodzą leczenie, które tylko osłabi Julę, a tak naprawdę nie da rezultatów.
Jeśli ktoś z Was ma podobne doświadczenia i może polecić jakąś metodę czy lekarza... nie krępujcie się dać znać. poczta

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Rozczarowanie

czwartek, 12 marca 2009 20:57
Witajcie, Drodzy!

Są nowe wieści o Julii. Niestety, są rozczarowujące. Julka i jej rodzice są z powrotem w Polsce.
Lekarze w klinice w Hanowerze po zbadaniu Julii uznali, że operacja byłaby zbyt ryzykowna i wycofali się z wykonania zabiegu. :-|
Podjęli tę decyzję w związku z odrostem guza w ostatnich tygodniach.
W tej chwili Julia, Gosia i Grzegorz zatrzymali się na noc w Częstochowie. Jutro jadą do Warszawy, do Centrum Zdrowia Dziecka. Być może Polscy lekarze jeszcze coś zaproponują...

Rodzice Julki pokładali wszystkie nadzieje w tej operacji. Każdy z nas podejmował działania na rzecz Julii w przekonaniu, że dzięki lekarzom z Hanoweru uda się odmienić jej los. To miał być przełom. Cóż, nasze nadzieje zostały rozwiane.

Jeszcze nie załamujmy rąk. Państwo Kierkałowie skonsultują się z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka i poszukają innych sposobów leczenia. Teraz potrzebują kilku dni, aby ochłonąć i zebrać myśli.
Dużym pocieszeniem jest fakt, że samopoczucie i zachowanie Julii całkowicie przeczy diagnozie o pogorszeniu. Mała dokazuje, śmieje się i chętnie bawi. Bardzo dzielnie zniosła tę podróż. Tak trzymać!

Co do pieniędzy - klinika zatrzymuje koszt badań, itd. w wysokości 10 tys. Euro. Pozostałe 40 tys. zwróci i środki te zostaną wykorzystane na dalsze leczenie Julii.
W ciągu kolejnych dni zamieścimy więcej informacji na temat tego co dalej.

 


Tutaj zdjęcie rodziny przed kliniką. Więcej fotek z wyjazdu w galerii "Hanower".

Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (10) | dodaj komentarz

Julia jedzie do Hanoweru!

poniedziałek, 09 marca 2009 10:25
Kochani,

Julia i jej rodzice rozpoczęli podróż do Hanoweru. Jadą samochodem. Jutro jest termin przyjęcia do kliniki, więc operacja zapewne odbędzie się w ciągu najbliższych kilku dni.

W miedzyczasie, ukazał się nowy reportaż o julce w TVP INFO.


Grzegorz obiecał, że będzie kontaktował się ze mną mailowo z Hanoweru. Jak tylko będą jakieś wieści, to zostaną tutaj zamieszczone.
TRZYMAMY KCIUKI, JULA!!!

 
Ania

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Autografy gwiazd

sobota, 07 marca 2009 21:52
Kilka gwiazd polskiego ekranu podarowało swoje zdjęcia z odręcznymi autografami na rzecz Julii.
Możecie te zdjęcia zdobyć, licytując na Allegro. Cały dochód z aukcji zostanie przekazany na leczenie Julii.
Gorąco zapraszamy do licytacji:



Wielkie podziękowania powyższym za wspaniały gest!!!


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


wtorek, 23 stycznia 2018

Licznik odwiedzin:  241 731  

Kalendarz

« marzec »
pn wt śr cz pt sb nd
      01
02030405060708
09101112131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

O moim bloogu

Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerw&oac...

więcej...

Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerwów wzrokowych i podwzgórza.Przeszła ona kilka operacji w tym dwie poważne operacje częściowego usunięcia guza mózgu,który dwukrotnie odrósł.Z powodu pojawienia się wodogłowia założono Julii zastawkę Pudenza,ma także niedoczynność przysadkowo-podwzgórzową. Po pierwszej operacji Julia straciła wzrok,a póżniej poczucie głodu i przez okres dwóch lat była karmiona sondą dożołądkową.Od 07.2009r.Julia zaczęła jeść samodzielnie. Przeszła ona 23cykle chemioterapii,i radioterapię. Po operacji wystąpił u niej niedowład lewostronny i wymaga intensywnej rehabilitacji. 12 grudnia 2009r.zakończyła ponownie leczenie onkologiczne. 28 kwiecien 2010r,po badaniu kontrolnym MRI,stwierdzono niewielki progres guza i włączono ponownie chemiotrapię.W 2012r w marcu zakończono chemioterapię i od tej chwili pozostaje pod kontrolą poradni onkologicznej,a od września Julia rozpoczęła naukę w przedszkolu integracyjnym.

schowaj...
Profesjonalne statystyki odwiedzin

Statystyki

Odwiedziny: 241731

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl