Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 277 241 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Wesołych Świąt.

poniedziałek, 26 grudnia 2011 12:08

Julia przyjęła 32 dawkę chemioterapi po której bardziej niź zwykle się powikłała a dokładnie to jej hemoglobina bardzo poleciała w dół i tuż przed świętami groziła nam wizyta w szpitalu i toczenie krwi  ale naszczęście wyniki zaczęły iść do góry i obeszło się bez szpitala

Ostatnio dośc często Jula łapie infekcje to także jest wina niskiej mofrologi i odporności jej organizm jest regularnie  osłabiany poprzez podawanie chemii którą przyjmuje praktycznie bez większych przerw od 2007r.

Oprócz tych złych informacji których ostatnio niestety nie brakuje to musimy powiedzieć że Julia i tak bardzo dzielnie stawia czoła tym wszystkim przeciwnosciom bardzo dzielnie ćwiczy uczy się kolęd i dzieli sie zabawkami z braciszkiem,niestety nadal bardzo ciężko jest zachęcić Ją do gryzienia wszystko co je to są to papki dobrą informacją jest to że często prosi o picie i nawet sama potrafi trzymać kubeczek i pić.

Zastanawiamy się czy jeszcze ktoś odwiedza blooga sami ostatnio robimy coraz mniej wpisów z powodu braku czasu ale o tym najwaźniejszym staramy się zawsze napisać.

Chociasz ostatni wynik MRI główki  był dobry co nas bardzo cieszy i dodaje sił to  czasem wszystko to nas przerasta bardzo długie leczenie a zwłaszcza to czekanie i niepewność czy Juleczka odzyska wzrok z którym niestety nie jest lepiej ale nie tracimy nadziei i zapału do modlitwy,którą staramy się zawsze odmawiać razem z Juleczką wiemy także że najwazniejsze to pokonać chorobę główną i taki  mamy cel.

Pragniemy Wszystkim tym którzy czasem jeszcze tu zaglądają złożyć życzenia Wesołych i przede wszystkim Zdrowych Świąt Bożego Narodzenia niech Dzieciątko Jezus wniesie nadzieję i radość w Wasze serca.

Julia z rodzicami. 

  .


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (17) | dodaj komentarz

MRI głowy.

niedziela, 30 października 2011 20:41

Jesteśmy po badaniu MRI głowy wynik jest dobry -bardzo podobny do poprzedniego ''resztka guza bez zmian''.

Rehabilitacja powoli idzie do przodu,postęp intelektualny dość wyraźny Julia zaczyna uczyć się angielskiego narazie w domu ,ze względu na chemioterapię musi być izolowana ale mamy nadzieję ,że od następnego roku szkolnego będzie to już nauka w przedszkolu.

Jula załapała infekcje ,musimy szybko ją pokonać ponieważ 4 listopada szykuje się impreza urodzinowa będzie tort,prezenty a dla dorosłych  piwo.

 

Pozdrawiamy cieplutko. 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

Witamy po przerwie(długiej).

niedziela, 21 sierpnia 2011 22:02

U Nas wszystko dobrze sie układa więź pomiedzy Julą a Wojtusiem się pogłębia,ale oczywiście podczas rozmowy o braciszku Jula  próbuje zmieniać temat i lubi być w centrum zainteresowania.

Oczywiście nadal przyjeżdżają do nas ciocie(rehabilitantka,logopeda) na które Jula z niecierpliwością zawsze czeka i zaczęła Je naśladować,każe sobie założyć korale ,bransoletke, ładnie się uczesać krótko mówiąc lubi się stroic .Ostatnio była w ''salonie pięknośći''przekłuć uszy ,ma dwa komplety kolczyków,mnóstwo spinek, gumek do włosów,opaski,bransoletki i pierscionki.

Podczas wyjazdów zawsze zabiera ze sobą torebke w której jest kilka drobiazgów i obowiazkowo telefony które także ma obok poduszki podczas snu.

Z wieści medycznych to planowe chemioterapie, wizyta u stomatologa(wyleczone dwa ząbki w pełnym uśpieniu ).

Początkiem września badanie MRI głowy w CZD w Warszawie.

Od  niedawna Jula dostaje chemię w Rzeszowie,także nie musimy już co trzy tygodnie jeżdzić do CZD.

A tu fotka naszej królewny w nowych kolczykach. 

 

Pa,pa. 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Wesołe wiadomości.

sobota, 11 czerwca 2011 10:57

Przepraszamy Wszystkich że dość długo nie było wpisów,ale ostatnio dużo sie u nas działo,powiększyła sie nam rodzina i Juleczka ma braciszka na którego z niecierpliwoscia czekaliśmy długie dziewięć miesięcy.

Wojtuś urodził się pod koniec kwietnia ,Juleczka jest bardzo dzielna i dość szybko zaakceptowała  braciszka troskliwie nam pomaga śpiewa  Wojtusiowi piosenki oraz natychmiast alarmuje jak zaczyna płakać.

Ostatnia chemioterapia została podana po miesięcznej przerwie ponieważ Jula złapała infekcję ale dość szybko się pozbierała  i obecnie jesteśmy po 25 cyklu chemioterapii.

Od niedawna Juleczka jeżdzi na zajęcia z hipoterapii do konika ''Basi''jest brdzo odważna,w ubiegłym roku bardzo długo protestowała a tym razem zadziwiła wszystkich.

Po wizycie w poradni antropologicznej okazało się że Jula urosła następne dwa centymetry bardzo się cieszymy i mamy nadzieję że zawsze bedziemy zamieszczać tu tak dobre informacje.

Pozdrawiamy cieplutko pa,pa;-) .


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Wiosenne wieśći z Medyki.

sobota, 23 kwietnia 2011 20:43

Juleczka jest po 23 cyklu chemioterapii ostatnie badanie MRI zadecydowało że od maja chemia będzie podawana co trzy tygodnie przez kolejny rok.

Rehabilitacja powoli idzie do przodu,Jula chciałaby troszkę poleniuchować ale nie pozwalamy jej na to,potrafi wymyślać różne historie i wymówki ''chodze i chodze aż bolą mnie nogi''.

Ciocia Ula rehabilitantka przyjeżdża do nas cztery razy w tygodniu i myślimy że to jest w sam raz,Jule przed samodzielnym chodzeniem blokuje miedzy innymi strach przed upadkiem a to jest niestety nieuniknione przy nauce chodzenia i niestety niedowład także działa na jej niekorzyść,ale mamy nadzieję że Julcik pokona to wszystko i będzie biegała razem z innymi dzieciakami.

A tu musimy się pochwalić jeśli chodzi o mowę to Julcia zaskakuje wszystkich potrafi śpiewać długie piosenki ,mówi wiersze i zna kilka modlitw oraz opowiada bajki i zagadki ,a oto jedna z nich :

''co to jest lubi jeść żaby i robi kle kle''czekamy na odpowiedż może ktoś zgadnie.

I na koniec pragniemy wszystkim złożyć życzenia ,

 

Wesołych spokojnych i radosnych Świąt Zmartwychwstania Pańskiego 
oraz mokrego Śmigusa Dyngusa;)

 

Gosia ,Julcia  i Grzegorz. 



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Wynik MRI

czwartek, 10 marca 2011 16:55

Znamy już wynik badania główki MRI  wszystko jest dobrze resztka guza się pomniejszyła leczenie chemioterapią będzie kontynuowane,prawdopodobnie Juleczka przyjmie jeszcze kilkanascie cyklów tej chemioterapii.

Mamy także bardzo dobrą nowinę Julinka urosła i ma w tej chwili 90cm wzrostu i waży około 15kg,po naświetlaniach stała w miejscu ze wzrostem ,ale ostatni pomiar w poradni antropologicznej wskazał ,że Julcia urosła i przytyła chociasz nadal jest daleko w dole centyli i daleko jej do normy to my i tak  bardzo się cieszymy i mamy nadzieję że szybko nadrobi zaległości.

A tu przedstawiamy zdjęcie naszej kochanej i ''dużej ''strojnisi,Julia nie lubi jak się o niej  mówi że jest mała,na zdjeciu na razie są kolczyki klipsy ale może już wkrótce pojawią się prawdziwe.  

  

Pa,pa Gosia ,Julinka i Grzegorz. 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (14) | dodaj komentarz

CO SŁYCHAĆ ?

sobota, 26 lutego 2011 20:28

Jesteśmy po 19 dawce chemioterapii początkiem marca jest badanie główki MRI,które zadecyduje co dalej.

Juleczka troszkę się przeziębiła ma katerek i kaszel,ale dzielnie przyjmuje leki i już jest lepiej  do znieczulenia jakie czeka Ją przy rezonansie musi być całkowicie zdrowa.

Są postępy w rehabilitacji która już prawie stała się jednym z ulubionych zajęć,jest to zasługa cioci Uli która na różne sposoby próbuje Julkę zachęcić do ćwiczeń,podczas ćwiczeń obowiązkowo są śpiewane  piosenki , wierszyki  i bajki których Julcia zna już bardzo dużo.

Jeśli tylko poznamy wynik marcowego rezonansu to poinformujemy o tym Wszystkich,pozdrawiamy  serdecznie ,Gosia,Juleczka i Grzesiek. 

 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

OSIEMNASTA CHEMIA

poniedziałek, 24 stycznia 2011 9:55

Aktualnie jesteśmy w C.Z.D. Julka dostała osiemnastą chemię i jak narazie wszystko idzie  zgodnie z planem .

Kluczowy będzie wynik marcowego rezonansu i to on zadecyduje co dalej??

Julka poznaje nowe słowa buduje całe zdania ,"ciocie" rehabilitantki,pielęgniarki itd. są stałym planem dnia i trzeba dopasować się do grafiku zajęć.

W okresie świąt Bożego Narodzenia Julka nauczyła się kilku kolęd i potrafi złożyć życzenia świąteczne ( mowa nieco niewyraźna ale zrozumiała ) po wszystkim oczywiście musi być BRAWO .

Jak co roku można przekazać 1PROCENT  podatku dla JULKI wszelkie dane TUTAJ

Gorąco pozdrawiamy!! 


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

BÓG SIĘ RODZI....

sobota, 25 grudnia 2010 10:34

Zdrowych i radosnych Świąt  Bozego Narodzenia,wszelkiej pomyślności pogody ducha , wiary w lepsze jutro oraz wielu łask od Dzieciątka Jezus dla Was wszystkich  z całego serca życzą

Julka ,Małgorzata i Grzegorz :-]


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Pierwsze kroki.

niedziela, 28 listopada 2010 10:44

Julka robi postępy w rehabilitacji i zaczyna współpracować z " ciocią Ulą" jest więcej treningu niż płaczu ( ta proporcja bywała odwrotna ) pierwsze kroczki niepewne pełne mozołu - bezcenne.

Dodatkowo pracujemy nad poprawną wymową , która to jest mocno zdeformowana ze względu na nieprawidłowy zgryz ( negatywny efekt karmienia sondą ) tutaj współpraca z " ciocią Lucią " przebiega idealnie - zabawa , nowe słówka pełen luz i dużo zaangażowania ze strony Julki.

Leczenie przebiega bez zmian jesteśmy po czternastym cyklu chemioterapii ,w marcu będzie rezonans główki.

Po przyjęciu urodzinowym gdzie było dużo prezentów Juleczka teraz

z niecierpliwoscią oczekuje na Św.Mikołaja do którego napisaliśmy list.

Dodaliśmy nowe fotki Julinki do galerii zapraszamy Wszystkich do obejrzenia,pozdrawiamy serdecznie,pa,pa.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

URODZINY !!!!

piątek, 29 października 2010 0:59

Za kilka dni ( 4-go listopada ) Julka skończy 4 latka ,wszystkim opowiada,że będzie tort ,świeczki, goście itd....

Z wieści medycznych nic nowego po za tym ,że ostatni rezonans obejrzeli i omówili radioonkolodzy z Niemiec potwierdzając nieco lepszy wynik i dobry efekt naświetlania guza i chemii.

Patrząc wstecz to w ciągu tych czterech lat wydarzyło się tak wiele że trudno to ogarnąć, dalszego leczenia przebiegu choroby nie da się określić lub przewidzieć trzeba mieć nadzieję i Wiarę w ostateczny sukces w walce z parszywą chorobą.

Julinek stawia pierwsze kroki , przełomem w rehabilitacji byłaby  pełna współpraca Julki -jeszcze trochę brakuje jej zaangażowania ale jest to cel do osiągnięcia " polityka małych kroków".

Pozdrawiamy papa.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

11 CHEMIA.

piątek, 01 października 2010 17:20

Jesteśmy  po 11cyklu  chemioterapii udało nam sie także zaliczyć wszystkie zaplanowane turnusy jednak taki tygodniowy pobyt poza domem  to maksimum chociaż bywało,że miesiącami bywaliśmy w szpitalu o czym Julka  mamy nadzieje że już powoli zapomina,to po paru dniach pobytu w innym miejscu Julcia zaczyna tesknić za domem i swoimi zabawkami a niestety wszystkich nie możemy ze sobą zabrać i chociasz lubi ona nowe zabawki których tam nie brakowało to czasem terapeuci mieli problem aby Julkę czymś zainteresować,dodatkowo towarzyszą jej nagłe wybuchy złości które są zapewne wynikiem tego co Julka przeszła podczas leczenia w szpitalu,ale ogólnie to turnus w Laskach i w CZD w Warszawie wniósł dużo nowych informacji  do dalszej pracy z Julką a tej czeka nas bardzo dużo.
Pozdrawiamy cieplutkopapa.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (4) | dodaj komentarz

REZONANS ?

niedziela, 05 września 2010 8:36

Julka jest po badaniu głowy rezonansem magnetycznym i wynik jest dobry (resztka guza jest nieco mniejsza niż przy poprzednim badaniu ).

Leczenie onkologiczne będzie realizowane bez zmian co dwa tygodnie na jeden dzień wyjazd do C.Z.D.  

Plany na wrzesień są dość napięte: tygodniowy pobyt w Laskach (ośrodek dla dzieci niewidzących i niedowidzących ) a pod koniec miesiąca tygodniowy pobyt na turnusie rehabilitacyjnym w Centrum Zdrowia Dziecka.

Jest to plan optymistyczny i zakładamy , że uda się go zrealizować a Julka wyniesie coś nowego z pobytu w tych ośrodkach.

Tak pozatym to pogoda nie dopisuje  i ''nici'' z jazdy do konika ''Basi''za którym Juleczka już zaczyna tęsknić,

pozostaje zabawa w domku i wyjazdy na rehabilitację,którą Julka także ma w domu ale jeszcze niestety nie jest to ulubione zajęcie ,trudno być może potrzeba więcej czasu.

 

Pozdrawiamy cieplutkopapaGosia ,Juleczka i Grzegorz.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (2) | dodaj komentarz

DO PRZODU.

piątek, 20 sierpnia 2010 21:24

Idziemy małymi kroczkami do przodu Juleczka  od dłuższego czasu nosi ''majci'' a dokładnie to jest tak  na dzień ''majci'' na noc pieluszka''happa''tak mówi Julka.

Ciężka rehabilitacja także jest widoczna lewa rączka jest  już częściej używana gorzej z nóżką ale  Julinka już pewniej stoi choć jeszcze nie samodzielnie i z pomocą próbuje kroczyć, końcem września jedziemy na tygodniowy turnus rehabilitacyjny do CZD do Warszawy.

Hipoterapia jeszcze nie należy do ulubionych zajęć ale jest dobrze wspominana ,po powrocie od konika ''Basi''Jula opowiada wszystko z zadowoleniem.

Nasza praca , pani logopedy  oraz zabawa edukacyjnymi zabawkami też jest zauważalna Julka potrafi już powiedzieć kilka dość długich zdań,oraz dochodzą nowe słówka,gorzej jest z jedzeniem chociasz je już przeszło rok czasu to nadal wszystko musi być zmiksowane i papkowate ciężko jest nauczyć Ją gryżć,ale my mimo tego bardzo się cieszymy że wogóle je i nie ma już tej okropnej sondy w nosku.

30 sierpnia kolejna chemioterpia oraz MRI główki,a póżniej decyzja co dalej być może okresy pomiędzy kolejnymi cyklami chemioterapii zostaną wydłużone o  kolejny tydzień.

 

Ps.dodaliśmy do Ulubione strony linki do'' bajek i zbaw z dżwiękiem''oraz stronę dr.Henryka Różańskiego który pisze na temat środków leczniczych, preparatów kosmetycznych i spożywczych,a także japońską metodę

'' Kinesiotaping'' którą stosujemy u Julki już dość długo,zachęcamy wszystkich do odwiedzenia stron.

 

Pozdrawiamy Wszystkich serdecznieGosia ,Juleczka i Grzegorz.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (1) | dodaj komentarz

SIÓDMA CHEMIA.

piątek, 30 lipca 2010 18:17

Jesteśmy już po siódmej chemioterapii które Juleczka dość dobrze znosi a  najważniejsze żę są podawane w terminie bez opóźnień.

Towarzyszące niedawno upały były bardzo  męczące dla Julki gorączkowała około tygodnia i załapała infekcję ale naszczęście już jest ok.

Rehabilitujemy się w domku i ośrodku,małymi kroczkami do przodu,końcem sierpnia mamy badanie główki MRI,oczywiście wierzymy że wszystko bedzie w porządku.

Juleczka bardzo lubi jeździć na spacer swoim rowerkiem'' żółwikiem'' na drugim miejscu jest osiołek''hop,hop",

''wózio''chwilowo został odrzucony,mamy także zamiar rozpocząć z Julką hipoterapię,konik ''ichi'' należy do tych lubianych może więc prawdziwy konik też sie spodoba.

Pozdrawiamy papa.


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


wtorek, 23 stycznia 2018

Licznik odwiedzin:  241 708  

Kalendarz

« styczeń »
pn wt śr cz pt sb nd
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728
293031    

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Głosuj na bloog






zobacz wyniki

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

O moim bloogu

Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerw&oac...

więcej...

Bloog ten przedstawia historię naszej córeczki Julii,która od szóstego miesiąca życia walczy z ciężką chorobą-guzem mózgu(astrocytoma pilomyxoides WHO II)Glejak nerwów wzrokowych i podwzgórza.Przeszła ona kilka operacji w tym dwie poważne operacje częściowego usunięcia guza mózgu,który dwukrotnie odrósł.Z powodu pojawienia się wodogłowia założono Julii zastawkę Pudenza,ma także niedoczynność przysadkowo-podwzgórzową. Po pierwszej operacji Julia straciła wzrok,a póżniej poczucie głodu i przez okres dwóch lat była karmiona sondą dożołądkową.Od 07.2009r.Julia zaczęła jeść samodzielnie. Przeszła ona 23cykle chemioterapii,i radioterapię. Po operacji wystąpił u niej niedowład lewostronny i wymaga intensywnej rehabilitacji. 12 grudnia 2009r.zakończyła ponownie leczenie onkologiczne. 28 kwiecien 2010r,po badaniu kontrolnym MRI,stwierdzono niewielki progres guza i włączono ponownie chemiotrapię.W 2012r w marcu zakończono chemioterapię i od tej chwili pozostaje pod kontrolą poradni onkologicznej,a od września Julia rozpoczęła naukę w przedszkolu integracyjnym.

schowaj...
Profesjonalne statystyki odwiedzin

Statystyki

Odwiedziny: 241708

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl